Voici un scénario dont toute personne responsable des avantages sociaux a déjà été témoin (voire qu’elle a vécu elle-même). Une nouvelle consultation médicale commence comme d’habitude : la personne remplit le même formulaire de prise en charge que les fois précédentes, répète ses antécédents médicaux, réexplique le diagnostic à quelqu’un qui n’a jamais vu son dossier. Les soins existent. La personne qui les prodigue est compétente. Mais le système est ainsi fait que c’est la patiente ou le patient qui doit faire le travail de relayer l’information chaque fois.
Chaque année, nous prenons en charge des millions de consultations médicales par l’entremise de programmes gouvernementaux, de compagnies d’assurance nationales et de grandes entreprises : nous avons donc pu constater qu’il s’agit d’une tendance récurrente, et non d’un petit désagrément. Ce phénomène dénote une lacune structurelle dans la conception des soins. Presque toutes les personnes au Canada qui ont un problème de santé chronique ont déjà vécu cette situation. En effet, 85 % d’entre elles déclarent devoir répéter leurs antécédents médicaux à chaque consultation médicale avec une nouvelle professionnelle ou un nouveau professionnel de la santé, et 81 % affirment que la gestion de leurs soins leur complique la vie au quotidien.
Ces dernières années, nous avons travaillé à l’élaboration d’un modèle différent et, au fil du temps, nous en avons beaucoup appris sur ce qui permettrait réellement aux renseignements médicaux de suivre la personne plutôt que de s’arrêter à la professionnelle ou au professionnel de la santé. Voici le cadre que nous utilisons, la preuve de son efficacité, les leçons surprenantes que nous en avons tirées, et les prochaines étapes à notre avis.
Un passeport, pas un classeur
Pour remédier à la fragmentation des soins, l’idée n’est pas d’ajouter une énième solution ponctuelle. C’est de repenser l’infrastructure. Les renseignements médicaux devraient tenir lieu de passeport santé portable, de dossier unique et sécurisé qui suit la personne d’une ou d’un prestataire de soins à l’autre et d’un contexte de soins à l’autre, plutôt que d’être stockés dans des systèmes déconnectés qui ne communiquent jamais entre eux.
Un véritable passeport santé repose sur quelques principes fondamentaux. Le dossier doit être fondé sur des normes et des formats de données partagées, plutôt que sur des formats propriétaires ne pouvant être lus que par une personne. Il doit être bidirectionnel, c’est-à-dire que l’information doit circuler à la fois vers et depuis la plateforme Maple, au lieu de seulement s’accumuler à l’une des extrémités. Il doit également être invisible pour la patiente ou le patient, qui ne devrait pas avoir besoin de connaître le système sous-jacent ni de s’en soucier, mais seulement avoir la certitude que ses antécédents médicaux sont accessibles au bon moment et au bon endroit.
Lorsque l’information accompagne la patiente ou le patient au lieu de rester enfermée dans le classeur d’une professionnelle ou d’un professionnel de la santé, trois changements s’opèrent immédiatement. La redondance diminue, car personne n’a besoin de réexpliquer des antécédents déjà consignés. Les références s’améliorent, car la ou le spécialiste à qui la demande de consultation est transmise dispose tout de suite du contexte au lieu de partir de zéro. Et les soins se précisent, les décisions étant prises en fonction d’une vue d’ensemble de la situation plutôt que d’un seul aspect de celle-ci.
À quoi ça ressemble en pratique?
Ce que nous décrivons là, ce n’est pas un futur théorique. C’est quelque chose qui existe déjà aujourd’hui à grande échelle dans deux provinces.
Les services de soins virtuels de Maple sont déjà bien implantés en Nouvelle‑Écosse avec le registre provincial « Need a Family Practice » et le service de conseils de santé 811. Une consultation sur Maple est liée au même système que celui que les responsables de la santé de la province utilisent déjà pour faire le suivi de l’accès aux soins et orienter les patientes et patients vers les services appropriés. Les données sur les consultations et les résultats alimentent les rapports provinciaux, ce qui veut dire que l’historique de soins d’une personne qui réside en Nouvelle-Écosse ne reste pas coincé dans la plateforme Maple, mais fait partie intégrante du contexte sur lequel le système de santé fonde sa planification.
À l’Île-du-Prince-Édouard, le programme de soins virtuels pour les patients sans fournisseur de Maple est directement intégré au registre de patients de Santé Î.‑P.‑É.; lorsqu’une personne sans médecin de famille réserve une consultation, Maple vérifie auprès du même registre que celui utilisé par la province afin d’assurer un jumelage et un suivi cohérents des patientes et patients plutôt que de les forcer à repartir de zéro à chaque nouvelle consultation.
« Aucune de ces intégrations n’a été simple, et aucune ne s’est faite du jour au lendemain, souligne Abbey Sanford, gestionnaire principale du succès client, Partenariats avec les systèmes de santé chez Maple. Mais elles prouvent que le modèle ne fonctionne pas seulement dans une présentation PowerPoint. Les données peuvent circuler entre un fournisseur de soins virtuels et le système de santé publique de manière à améliorer l’expérience des patientes et des patients et à fournir au système un portrait clair plutôt qu’une idée floue de la situation. »
Ce que la conception de ce modèle nous a appris
La principale leçon à retenir : il ne suffit pas d’une seule intégration pour assurer l’interopérabilité. C’est un travail de tous les instants. Chaque province, chaque registre et chaque système de santé évolue à son propre rythme et a sa propre manière de structurer ses données et d’en gérer l’accès. Par conséquent, ce qui servait d’adaptateur de données pour le registre d’une province n’a pas pu être simplement copié pour l’autre : il a fallu tout reconstruire.
Le travail technique, les API, les adaptateurs de données, l’uniformisation des normes : tout cela est nécessaire, mais pas suffisant en soi.
« Le plus difficile est d’harmoniser l’intégration, les autorités sanitaires provinciales, les propriétaires de registres et les équipes de gouvernance clinique pour que tout le monde ait la même compréhension des données qui doivent être transférées, du moment où elles doivent l’être et des raisons pour lesquelles elles doivent l’être, explique Mme Sanford. La technologie peut construire la canalisation, mais pas forcer deux organisations à être d’accord que celle-ci devrait exister. »
Une autre leçon est venue métamorphoser la façon dont l’équipe parle de ce sujet à l’interne.
« Ce qui est à nos yeux un système de plomberie invisible qui fonctionne en arrière‑plan est souvent le levier qui influence le plus l’expérience des membres du personnel, bien plus que n’importe quelle solution ponctuelle pourrait le faire, fait valoir Mme Sanford. Les patientes et les patients n’ont pas conscience de l’API, mais ressentent la différence entre le fait de répéter leur histoire pour la cinquième fois et le fait que leur prestataire de soins la connaisse déjà. »
Les prochaines étapes
Une priorité à l’interne est la standardisation de la façon dont les dossiers médicaux générés par Maple sont structurés et partagés. L’objectif : intégrer ce principe de passeport à la plateforme elle-même, afin que l’ensemble des consultations, des dossiers et des données soient dès le départ structurés de manière à circuler aisément entre les systèmes et les prestataires de soins de la patiente ou du patient plutôt que de devoir être adaptés ultérieurement.
Avec le recul, nous nous attendons à ce que la dimension des données connectées devienne le fondement grâce auquel l’IA, plutôt que de rester une simple fonctionnalité greffée à une application, deviendra véritablement utile pour les services d’assistance. Les agents d’IA construits à partir de données connectées et structurées peuvent personnaliser les recommandations, signaler les risques plus tôt et orienter plus rapidement les patientes et les patients vers le bon parcours de soins spécialisés. Résultat : chaque personne obtient précisément les soins qu’il lui faut plutôt que d’être dirigée vers le même parcours générique que tout le monde. Or, rien de tout ça n’est possible si les données sous-jacentes restent cloisonnées.
Et à notre avis, l’interopérabilité n’est plus qu’un simple avantage pour les employeurs : elle est tout doucement en train de devenir un critère d’évaluation en bonne et due forme. Les entreprises qui demandent déjà aux fournisseurs si leur plateforme permet le partage de données avec d’autres fournisseurs sont celles qui auront une longueur d’avance lorsque l’interopérabilité deviendra un enjeu central plutôt qu’un facteur de différenciation.
La norme à laquelle les fournisseurs doivent se conformer
Pour les employeurs, la promesse de données de santé plus « mobiles » ouvre la voie à un avenir où les membres de leur personnel passeront moins de temps à répéter leurs antécédents médicaux et plus à recevoir des soins basés sur ce qui s’est passé avant. Les normes du secteur en matière de données de santé pourraient contribuer à rendre cet avenir possible en créant une base commune permettant l’échange de renseignements entre les organisations qui les adoptent. Pour concrétiser ce potentiel, il faudra continuer à développer de la technologie, des partenariats et des normes de gouvernance dans l’ensemble du système de santé.
La qualité des soins n’est pas seulement tributaire du nombre de services offerts. L’idée est de savoir si les personnes qui ont besoin de ces services peuvent y avoir recours au sein d’un même système harmonisé.
Discutez avec quelqu’un de notre équipe pour découvrir comment les données et les infrastructures connectées peuvent transformer votre actuel système d’avantages sociaux en un parcours de soins véritablement intégré pour votre personnel.